Mercoledì 9 febbraio 2022 nell'ambito dell'undicesima "Giornata nazionale degli stati vegetativi" è stato presentato all’Auditorium del Ministero della Salute il documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e GCA”. In questo video le interviste all’On. Sandra Zampa in rappresentanza del Ministro Roberto Speranza (che ha raccolto le proposte presentate dalle associazioni) Fulvio De Nigris (promotore e presidente della Giuria formata da esperti multidisciplinari), Paolo Fogar presidente FNATC, Gian Pietro Salvi presidente La Rete delle associazioni, Roberto Piperno neurologo e fisiatra del comitato tecnico scientifico. Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta che ha illustrato la recente mozione sulle GCA presentata dall’On. Bologna e approvata in Parlamento. “La seconda “Conferenza di consenso delle associazioni” - dice Fulvio De Nigris Comitato promotore e presidente della Giuria Seconda – rappresenta un lungo lavoro iniziato nel 2019, che ha prodotto un documento di racocmandazioni che riguardano persone con gravissima disabilità e non-autosufficienza, comprese nella condizione di Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) associata a disturbi cognitivo comportamentali. In esso si evidenzia che: la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale”. Il documento sarà diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori (dalla Fiaso, alla FNOMCeO, Inail, Anci, Regione Emilia Romagna, Comune, Azienda Usl e Università di Bologna, Exposanità). Le associazioni dei familiari rivendicano, tra l’altro: una conformità territoriale nei percorsi di cura, un coinvolgimento come professionisti qualificati nel PNRR per l’offerta dei servizi nelle “Case di comunità” e nelle azioni strategiche del prossimo “Patto per la Salute”, il ripristino di un tavolo di confronto presso il Ministero della Salute, la costituzione di un “Osservatorio nazionale sulle GCA” e di un registro nazionale.

Oggi, come lo scorso anno, come 22 anni fa. Mi ricordo di Luca. L’8 gennaio 1998 noi genitori ci svegliammo e Luca no. Ventuno anni fa, dopo 240 giorni tra coma e stato vegetativo, una gara di solidarietà che ci aveva portato in Austria e il suo risveglio tanto atteso, Luca morì nel sonno. Poter dire qualcosa di nuovo nel ricordo. Che è uguale a se stesso. Eppure si evolve. Poter ricordare qualcuno che non c’è più, potendo condividere un pensiero o un momento di vita vissuta. Pensare a tutto l’amore e la speranza che ha prodotto questa morte dolorosa, la casa dei Risvegli a lui dedicata e tutto ciò che ci gira intorno, riempie la vita di significati, per noi e per gli altri, allora impensabili. Ma quando la sera, perché c’è sempre una sera, spengo la luce e chiudo gli occhi. È allora che mi ritrovo con Luca, che mi accompagna nello struggimento di quel dolore che è come una pietra preziosa incastonata dentro di me. Io sono invecchiato e lui è cresciuto in un altrove in cui è rimasto l’adolescente che conoscevo. E il buio non è poi così buio perché , oltre a quello che è stato, comincia a vedersi quello che era e che poteva essere. I suoi sogni, le sue speranze e le sue aspirazioni , cosa poteva e sarebbe diventato. Riprendono forma il suo e il nostro essere insieme. E i ricordi con lui, che a volte mi consolano,a volte no. Fulvio De Nigris