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TORNA LA GIORNATA DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA
I FAMILIARI RIVENDICANO ATTENZIONE E DIRITTI
TESTIMONIAL ALESSANDRO BERGONZONI CON LO SLOGAN: ESSERE O ESSERE
LE ASSOCIAZIONI ITALIANE SI CONFRONTANO SULLA “CONFERENZA DI CONSENSO”
Con “PINOCCHIO” e “BECKWETTIANA”, IN SCENA PERSONE USCITE DAL COMA
Torna il 7 ottobre la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” giunta alla 24^ edizione storicamente sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica anche8^ “Giornata europea dei risvegli” con l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.Le persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite, oggi più che mai, richiedono una maggiore attenzione perché i loro diritti e le loro problematiche siano sempre sotto gli occhi di tutti ed affinché i loro bisogni siano intercettati in maniera constante e consapevole dalle istituzioni preposte.Le patologie che seguiamo non possono essere lasciate indietro, né essere anche soltanto indirettamente colpite dalla pandemia che ha distolto da loro attenzione e risorse.
E' uscito GLI AMICI DI LUCA MAGAZINE il periodico dell'associazione Gli amici di Luca. E' possibile ritrarlo in forma cartacea presso la sede dell'associazione (Gli amici di Luca via Saffi 8 Bologna, telefonando prima per prenotazione 0516494570) o scaricarlo in forma digitale qui
Mercoledì 9 febbraio 2022 nell'ambito dell'undicesima "Giornata nazionale degli stati vegetativi" è stato presentato all’Auditorium del Ministero della Salute il documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e GCA”. In questo video le interviste all’On. Sandra Zampa in rappresentanza del Ministro Roberto Speranza (che ha raccolto le proposte presentate dalle associazioni) Fulvio De Nigris (promotore e presidente della Giuria formata da esperti multidisciplinari), Paolo Fogar presidente FNATC, Gian Pietro Salvi presidente La Rete delle associazioni, Roberto Piperno neurologo e fisiatra del comitato tecnico scientifico. Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta che ha illustrato la recente mozione sulle GCA presentata dall’On. Bologna e approvata in Parlamento. “La seconda “Conferenza di consenso delle associazioni” - dice Fulvio De Nigris Comitato promotore e presidente della Giuria Seconda – rappresenta un lungo lavoro iniziato nel 2019, che ha prodotto un documento di racocmandazioni che riguardano persone con gravissima disabilità e non-autosufficienza, comprese nella condizione di Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) associata a disturbi cognitivo comportamentali. In esso si evidenzia che: la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale”. Il documento sarà diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori (dalla Fiaso, alla FNOMCeO, Inail, Anci, Regione Emilia Romagna, Comune, Azienda Usl e Università di Bologna, Exposanità). Le associazioni dei familiari rivendicano, tra l’altro: una conformità territoriale nei percorsi di cura, un coinvolgimento come professionisti qualificati nel PNRR per l’offerta dei servizi nelle “Case di comunità” e nelle azioni strategiche del prossimo “Patto per la Salute”, il ripristino di un tavolo di confronto presso il Ministero della Salute, la costituzione di un “Osservatorio nazionale sulle GCA” e di un registro nazionale.
