una sfida per i diritti delle persone con esiti di coma e dei loro caregiver”
Il 7 ottobre si terrà la 27esima “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, che coincide con l’11esima edizione della “Giornata europea dei Risvegli”, insignita quest’anno della Medaglia del Presidente della Repubblica e realizzata con l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.
L’iniziativa, promossa dalla Fondazione “Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris ETS” e che gode di numerosi patrocini istituzionali nazionali e locali – tra cui, CSI Centro Sportivo Italiano comitato nazionale e comitato di Bologna, Croce Rossa Italiana Comitato di Bologna, Cip Comitato Italiano Paralimpico, Fiaso (Federazioni Italiana Aziende sanitarie Ospedaliere), Fnomceo (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Regione Emilia-Romagna, Comune e Università di Bologna, Ordine dei giornalisti Emilia-Romagna – conferma dunque il suo valore nazionale coinvolgendo istituzioni, enti, università, operatori sanitari, famiglie e associazioni in una rete che attraversa l’Italia e l’Europa. L’niziativa si avvale di molti sostenitori come da libretto allegato in cartella stampa.
“Il 7 ottobre è la data simbolo della Giornata dei Risvegli”, sottolinea Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione, “perché ricorda il risveglio dal coma di Luca, da cui è nata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, una struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, modello innovativo che integra familiari in moduli abitativi, oggi riconosciuta come buona pratica dal Consiglio d’Europa. La “Giornata dei risvegli” intende fare rete per diffondere un modello di cura centrato sulla persona e sulla famiglia, con il coinvolgimento attivo dei caregiver e di un’équipe multidisciplinare che possa garantire la presa in carico globale e personalizzata, dal coma al reinserimento sociale. Una riabilitazione che integri stimoli sensoriali, arte ed emozione narrativa come strumenti terapeutici innovativi. Dopo oltre 20 anni di attività, chiediamo con forza una legge nazionale che tuteli i caregiver, pilastro silenzioso dei percorsi di cura.”
All’appello nell’incontro che si è tenuto alla Camera dei Deputati nei giorni scorsi, si è unita l’On. Ilenia Malavasi, promotrice di una proposta di legge dedicata:
“Quella dei caregiver è una presenza costante, che richiede energie immense e rischia di trasformarsi in isolamento e stress. È indispensabile un riconoscimento legislativo che offra strumenti concreti: conciliazione tra vita e lavoro, sostegno psicologico, formazione, riconoscimento delle competenze e aiuti economici. È un passo di civiltà che dobbiamo fare insieme, restituendo dignità a milioni di persone”.
Il valore della ricorrenza è stato ribadito anche da diverse autorità istituzionali (l’elenco ampliato è possibile vederlo nel libretto allegato in cartella stampa) tra le quali:
- Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità:
“La Giornata dei Risvegli è un’occasione per rilanciare la riforma sulla disabilità, puntando su progetti di vita personalizzati, sostegno ai caregiver e comunità più forti per restituire dignità e speranza”. - Matteo Lepore sindaco di Bologna:
La Giornata dei Risvegli una sfida importante: un percorso che mira a riconoscere, in modo pieno, cittadinanza alle tante persone con fragilità e vulnerabilità.” - Matilde Madrid, Assessora al Welfare Comune di Bologna:
“La città rinnova il suo impegno: trasformare la vicinanza in cura, la fragilità in diritto e la speranza in progetto condiviso”. - Cardinale Matteo Maria Zuppi, Arcivescovo di Bologna e Presidente CEI:
“Unire le vite in ogni loro aspetto: ecco il senso della Giornata dei Risvegli, richiamare l’importanza di proteggere e abbracciare la fragilità della vita”. - Michele de Pascale, Governatore della Regione Emilia Romagna: “La Casa dei Risvegli è un centro di eccellenza, orgoglio dell’Emilia-Romagna e luogo di speranza, umanità e ricerca per pazienti e famiglie”.
- Anna Maria Petrini, Direttrice generale Azienda Usl di Bologna:
“La Casa dei Risvegli rappresenta un modello unico e innovativo, fondato sull’integrazione tra assistenza sanitaria, sostegno familiare e inclusione sociale: un punto di riferimento nella presa in carico delle gravi cerebrolesioni acquisite”.
Proprio con l’Azienda Usl di Bologna la fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris sta portando avanti un importante progetto dal titolo: “Casa dei Risvegli: benessere tra cura, cultura e natura”. Un progetto che ha vinto il bando di partecipazione finanziato dalla Regione Emilia Romagna e che vede il primo appuntamento partire proprio nel corso della “Giornata dei risvegli”.
La “Giornata dei Risvegli” vedrà eventi a Bologna, Bruxelles e in altre città italiane ed europee, con workshop, incontri scientifici e momenti culturali. Il nuovo spot sociale con Alessandro Bergonzoni, girato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, sarà trasmesso dalla fine di settembre sulle principali emittenti nazionali e locali.
Inoltre, un ampio programma di attività, tra cui il convegno “Risvegli. Il teatro nei processi di cura della persona” con il DAMSLab dell’Università di Bologna, performance artistiche e il tradizionale Open Day della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, coinvolgerà studenti, cittadini e operatori.
Il nuovo spot sociale con Alessandro Bergonzoni, realizzato proprio alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, sarà diffuso da fine settembre sulle principali emittenti televisive nazionali e locali. Sempre Bergonzoni, insieme al musicista Antonello Salis, sarà protagonista dello spettacolo in programma il 7 ottobre al Teatro Duse di Bologna.
La Fondazione “Gli amici di Luca” conferma inoltre il suo impegno nazionale nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, contribuendo al prossimo piano d’azione sui diritti delle persone con disabilità.