La Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio ha ospitato ieri , venerdì 31 ottobre 2025, un pubblico numeroso per il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Un appuntamento che ha riunito istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e famiglie, tutti uniti dal desiderio di riconoscere e valorizzare il ruolo – spesso invisibile ma fondamentale – dei caregiver familiari.
“Il caregiver non è solo una figura privata: è una questione di cittadinanza e di giustizia,” ha affermato Matilde Madrid, assessora al Welfare del Comune di Bologna, sottolineando l’impegno dell’amministrazione nel costruire reti di prossimità e sostegno: “Il diritto alla cura deve essere accompagnato dal diritto di chi cura ad avere tempo, sollievo e ascolto.”
Lalla Golfarelli, presidente di CARER – Associazione caregiver familiari, ha ricordato i dieci anni della Legge Regionale 2/2014, prima in Italia a riconoscere il caregiver: “Il caregiver non è un aiuto informale, ma parte del welfare comunitario. La cura non può essere un privilegio, è un diritto.”
Maria Vaccari, vicepresidente della Fondazione Gli amici di Luca, ha portato l’esperienza della Casa dei Risvegli Luca De Nigris: “Dopo il risveglio inizia il cammino più lungo, quello del ‘dopo’. Le famiglie non devono sentirsi sole: la comunità deve diventare co-terapeuta. L’obiettivo è la buona vita, non solo la sopravvivenza.”
Accanto a lei, Elena Merlini, educatrice della cooperativa perLuca, ha parlato di formazione e prossimità: “Un familiare diventa caregiver lungo un percorso di apprendimento reciproco. Il nostro compito è accompagnarlo con strumenti e ascolto.”
Dal Montecatone Rehabilitation Institute, Pamela Salucci e Cristina Salomoni hanno descritto la presa in carico dei familiari lungo tutto il percorso riabilitativo:
“La cerebrolesione colpisce un’intera famiglia. Il caregiver va sostenuto e formato fin dal primo giorno.”
Simona Genovese, Referente area GCA Staff Direzione Attività Socio Sanitarie AUSL Bologna ha sottolineato come: “La cura non finisce in ospedale: deve continuare a casa, con accompagnamento, fiducia e una rete che sostenga il caregiver.” Mentre Barbara Bentivogli Forum del Terzo Settore dell’Emilia Romagna ha detto che: “La funzione del terzo settore a supporto delle famiglie e quindi a supporto del caregiver può essere quella di fornire informazione e orientamento ai familiari, offrendo supporto psicologico, gruppi di auto-mutuo aiuto e anche formazione”.
Maria Letizia Valli Presidente consiglio reg. Ordine Assistenti ha evidenziato l’importanza degli assistenti sociali e di come “La cura non è mai un fatto privato. Anche quando si svolge nelle mura di casa, coinvolge sempre l’intera comunità. Nessuna società può dirsi giusta se non sostiene chi, nel silenzio, si prende cura della vita degli altri.”
Cristina Ceretti, consigliera comunale di Bologna, ha sottolineato come il tema della cura attraversi la vita di tutte le famiglie e debba tornare al centro delle politiche pubbliche:
“Essere accanto ai caregiver significa costruire una città più giusta, che riconosce la fragilità come parte della comunità e non come una condizione da nascondere. La politica deve tornare a essere una tessitura paziente di relazioni, capace di unire persone, esperienze e responsabilità attorno alla cura.”
È seguito l’intervento di Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione Gli amici di Luca, che ha presentato Cristian Sacchetti, definendolo la “paziente zero” della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la prima persona accolta, quando il percorso di cura era ancora un progetto, e simbolo concreto di un nuovo modo di intendere la cura: “Cristian ci ha insegnato che la riabilitazione non è solo un percorso sanitario, ma una storia umana e relazionale che coinvolge chi cura e chi è curato. Da lui abbiamo imparato che la persona e la famiglia sono al centro di ogni processo di guarigione: la cura continua ogni giorno, nella casa e nella comunità.”
Commovente e intensa poi la testimonianza della mamma Morena Bergonzoni, che ha raccontato la loro storia di coraggio e dedizione, restituendo al pubblico la forza quotidiana della cura vissuta in famiglia.
Ilenia Malavasi, della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, ha rilanciato l’urgenza di una legge nazionale:
“Serve una normativa quadro per riconoscere il valore sociale e umano dei caregiver. Dietro ogni cura c’è una storia, e ogni storia merita ascolto.”
Ha ricordato come in Parlamento siano già in discussione diverse proposte di legge che vanno in questa direzione, invitando a “fare presto, perché ogni giorno perso pesa sulla vita di chi assiste e di chi è assistito”. “Il riconoscimento legislativo – ha concluso – non è solo un atto di giustizia sociale, ma un investimento nel futuro del nostro sistema di welfare e nella dignità delle persone.”
A chiudere i lavori, Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli amici di Luca, che ha presentato il “Manifesto per una cura che include”, dieci principi per dare voce, dignità e strumenti ai caregiver familiari di persone con gravi cerebrolesioni.
“Il caregiver non deve avere un peso sulle spalle, Questo Manifesto è un invito ad agire, non solo a comprendere. Il caregiver è parte integrante della cura e la casa deve essere un luogo di vita, non di isolamento. Tra i punti chiave: Il caregiver è parte della cura, non un supporto informale; La casa è un luogo di cura, non di solitudine. La comunità è co-terapeuta. Prendersi cura di chi cura è dunque una responsabilità condivisa che continua ogni giorno, oltre l’ospedale, nelle nostre case.”
Un applauso sentito ha accompagnato la chiusura del convegno: un segnale che la comunità dei caregiver, oggi più che mai, chiede ascolto e riconoscimento.
Il Manifesto dei caregiver https://www.amicidiluca.it/wp-content/uploads/2025/11/MANIFESTO_PER_UNA_CURA_CHE_INCLUDE.pdf
Slide presentate al convegno:
Relazione “Come prendersi cura di chi si prende cura”di Maria Vaccari Fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris
https://www.amicidiluca.it/wp-content/uploads/2025/11/slide-Maria-Vaccari_amicidiluca.pdf
Relazione “Il ruolo del caregiver tra ospedale e territorio” di Cristina Salomoni Marianna Mirri Roberto Messuti Pamela Salucci
Ospedale Montecatone https://www.amicidiluca.it/wp-content/uploads/2025/11/Montecatone-_Salomoni_Mirri_Messuti_-Salucci.pdf
Relazione “Rafforzare il sostegno al caregiver: una prospettiva del servizio pubblico territoriale”
Simona Genovese – DASS Ausl Bologna di Simona Genovese https://www.amicidiluca.it/wp-content/uploads/2025/11/slide-Simona-Genovese_-Usl-Bologna.pdf