La Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio ha ospitato ieri , venerdì 31 ottobre 2025, un pubblico numeroso per il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Un appuntamento che ha riunito istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e famiglie, tutti uniti dal desiderio di riconoscere e valorizzare il ruolo – spesso invisibile ma fondamentale – dei caregiver familiari.
“Il caregiver non è solo una figura privata: è una questione di cittadinanza e di giustizia,” ha affermato Matilde Madrid, assessora al Welfare del Comune di Bologna, sottolineando l’impegno dell’amministrazione nel costruire reti di prossimità e sostegno: “Il diritto alla cura deve essere accompagnato dal diritto di chi cura ad avere tempo, sollievo e ascolto.”
Lalla Golfarelli, presidente di CARER – Associazione caregiver familiari, ha ricordato i dieci anni della Legge Regionale 2/2014, prima in Italia a riconoscere il caregiver: “Il caregiver non è un aiuto informale, ma parte del welfare comunitario. La cura non può essere un privilegio, è un diritto.”
Maria Vaccari, vicepresidente della Fondazione Gli amici di Luca, ha portato l’esperienza della Casa dei Risvegli Luca De Nigris: “Dopo il risveglio inizia il cammino più lungo, quello del ‘dopo’. Le famiglie non devono sentirsi sole: la comunità deve diventare co-terapeuta. L’obiettivo è la buona vita, non solo la sopravvivenza.”
Accanto a lei, Elena Merlini, educatrice della cooperativa perLuca, ha parlato di formazione e prossimità: “Un familiare diventa caregiver lungo un percorso di apprendimento reciproco. Il nostro compito è accompagnarlo con strumenti e ascolto.”
Dal Montecatone Rehabilitation Institute, Pamela Salucci e Cristina Salomoni hanno descritto la presa in carico dei familiari lungo tutto il percorso riabilitativo:
“La cerebrolesione colpisce un’intera famiglia. Il caregiver va sostenuto e formato fin dal primo giorno.”
Cristina Ceretti, consigliera comunale di Bologna, ha sottolineato come il tema della cura attraversi la vita di tutte le famiglie e debba tornare al centro delle politiche pubbliche:
“Essere accanto ai caregiver significa costruire una città più giusta, che riconosce la fragilità come parte della comunità e non come una condizione da nascondere. La politica deve tornare a essere una tessitura paziente di relazioni, capace di unire persone, esperienze e responsabilità attorno alla cura.”
È seguito l’intervento di Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione Gli amici di Luca, che ha presentato Cristian Sacchetti, definendolo la “paziente zero” della Casa dei Risvegli, la prima persona accolta e simbolo concreto di un nuovo modo di intendere la cura:
“Cristian ci ha insegnato che la riabilitazione non è solo un percorso sanitario, ma una storia umana e relazionale che coinvolge chi cura e chi è curato. Da lui abbiamo imparato che la persona e la famiglia sono al centro di ogni processo di guarigione: la cura continua ogni giorno, nella casa e nella comunità.”
Commovente e intensa poi la testimonianza della mamma Morena Bergonzoni, che ha raccontato la loro storia di coraggio e dedizione, restituendo al pubblico la forza quotidiana della cura vissuta in famiglia.
Ilenia Malavasi, della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, ha rilanciato l’urgenza di una legge nazionale:
“Serve una normativa quadro per riconoscere il valore sociale e umano dei caregiver. Dietro ogni cura c’è una storia, e ogni storia merita ascolto.”
Ha ricordato come in Parlamento siano già in discussione diverse proposte di legge che vanno in questa direzione, invitando a “fare presto, perché ogni giorno perso pesa sulla vita di chi assiste e di chi è assistito”. “Il riconoscimento legislativo – ha concluso – non è solo un atto di giustizia sociale, ma un investimento nel futuro del nostro sistema di welfare e nella dignità delle persone.”
A chiudere i lavori, Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli amici di Luca, che ha presentato il “Manifesto per una cura che include”, dieci principi per dare voce, dignità e strumenti ai caregiver familiari di persone con gravi cerebrolesioni.
“Il caregiver non deve avere un peso sulle spalle, Questo Manifesto è un invito ad agire, non solo a comprendere. Il caregiver è parte integrante della cura e la casa deve essere un luogo di vita, non di isolamento. Tra i punti chiave: Il caregiver è parte della cura, non un supporto informale; La casa è un luogo di cura, non di solitudine. La comunità è co-terapeuta. Prendersi cura di chi cura è dunque una responsabilità condivisa che continua ogni giorno, oltre l’ospedale, nelle nostre case.”
Un applauso sentito ha accompagnato la chiusura del convegno: un segnale che la comunità dei caregiver, oggi più che mai, chiede ascolto e riconoscimento.
Il Manifesto dei caregiver https://www.amicidiluca.it/wp-content/uploads/2025/10/MANIFESTO_PER_UNA_CURA_CHE_INCLUDE_senza_asterischi.pdf