Mercoledì 9 febbraio alle ore 15.00 nell’ambito dell’undicesima “Giornata nazionale degli stati vegetativi” (istituita dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri nel 2010) all’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 Roma, verrà presentato il documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e GCA” . L’incontro sarà aperto dall’On. Sandra Zampa in rappresentanza del Ministro Roberto Speranza.
L'evento sarà trasmesso in diretta streaming sul sito internet www.salute.gov.it e, sul canale YouTube https://www.youtube.com/user/MinisteroSalute e
sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/MinisteroSalute del Ministero della Salute"
Apriranno i lavori:Paolo Fogar presidente FNATC, Gian Pietro Salvi presidente La Rete delle associazioni, Maria Vaccari presidente de Gli amici di Luca); il documento della Conferenza di consenso sarà presentato da Fulvio De Nigris (promotore e presidente della Giuria formata da esperti multidisciplinari) e da Roberto Piperno neurologo e fisiatra del comitato tecnico scientifico. Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta, illustrerà la recente mozione sulle GCA presentata dall’On. Bologna e approvata in Parlamento.
"La seconda “Conferenza di consenso delle associazioni” - dice Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sukl Coma. Gli amici di Luca, promotore e presidente della Giuria della Conferenza di consenso - rappresenta un lungo lavoro iniziato nel 2019 e che ha prodotto un documento che riguarda persone con gravissima disabilità e non-autosufficienza, comprese nella condizione di Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) associata a disturbi cognitivo comportamentali. In esso si evidenzia che: la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale”.
Il documento sarà diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori (dalla Fiaso, alla FNOMCeO, Inail, Anci, Regione Emilia Romagna, Comune, Azienda Usl e Università di Bologna, Exposanità).
"Le associazioni dei familiari rivendicano, tra l’altro - continua De Nigris- una conformità territoriale nei percorsi di cura, un coinvolgimento come professionisti qualificati nel PNRR per l’offerta dei servizi nelle “Case di comunità” e nelle azioni strategiche del prossimo “Patto per la Salute”, il ripristino di un tavolo di confronto presso il Ministero della Salute e la costituzione di un “Osservatorio nazionale sulle GCA”.