richiedetelo in forma caratacea alla sede de "Gli amici di Luca" (0516494570)

E' il primo numero 2009 del trimestrale “Gli amici di Luca Magazine - vale la pena: il coma un viaggio verso la luce, periodico di resistenza civile, per le professioni e la vita sociale” pubblicazione dell’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” (anno VIII). Il numero è in particolar modo dedicato a “Comunicare il coma vedere e farsi sentire”.

www.amicidiluca.it/files/Magazine2009.pdf

“Dopo il caso di Eluana - scrive il direttore Fulvio De Nigris - il dibattito in Italia si è tutto spostato verso il fine vita. Sembra che gli italiani oggi, non preoccupandosi del tabù della vita, debbano esorcizzare la morte: come morire, morire bene che è un sacrosanto diritto, ma anche affrontando la morte con un atteggiamento di ostilità, di sfiducia, di sospetto verso il medico ed il mondo scientifico che danneggia, opprime, invade. Si parla molto di alleanza terapeutica, di coinvolgimento della famiglia come esperta nell’accudimento dei propri cari, ma poi si introduce anche un diffuso concetto di diffidenza verso la medicina e gli operatori.(…) Prima di tutto dobbiamo essere in grado di comunicare il coma, per vedere e per farsi sentire. Il coma dura poche settimane, poi si introduce lo stato vegetativo. Eppure per il mondo dell’informazione tutto si riconduce alla parola “coma”. Comunichiamola meglio…”

Gli amici di Luca Magazine si apre con un articolo di Giuseppe Paruolo presidente della Rete Italiana città Sane e vice sindaco del Comune di Bologna sul tema “Promuovere la salute e gli stili di vita”.

A seguire la recente visita del Presidente del Senato Renato Schifani alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris “un fiore all’occhiello del nostro paese – ha detto il presidente - mi auguro che possa diventare un esempio per altre realtà italiane”.

Le testimonianze dei familiari della Casa dei Risvegli Luca De Nigris il centro pubblico per le fasi postacute dell’Azienda Usl di Bologna sono “un grido di amore e di forza, una briciola di speranza in un angolo di cuore” mentre “Quale vita è degna i essere vissuta” è la testimonianza dello scrittore Stefano Salvatori che vive la vicenda di una persona in stato vegetativo.

Molte pagine della rivista sono dedicate al “Dopo Eluana”. Alessandro Bergonzoni testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris con l’articolo “Noi e il corpo di Eluana” si chiede tra l’altro “Ma in un ospedale prima di questo caso, in una rianimazione, in un manicomio, in un ospizio, ci siamo mai andati? E a vedere cosa? A cercare chi?”.

Marco Maltoni direttore dell’’unita operativa cure palliative all’Ausl di Forlì scrive invece sul “Rapporto di cura nella malattia inguaribile” e afferma che “si può dimenticare il degrado del proprio corpo se lo sguardo degli altri è carico di tenerezza”.

Altri articoli: la lettera aperta al Presidente della Repubblica di una persona uscita dal coma, Elisabetta Chiabolotti, l’incontro con il Papa di Gian Piero Steccato affetto da loocked in syndrome. Le “foto in bacheca” : un messaggio di speranza dei dimessi della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il prezioso lavoro dei volontari descritto da Maria Vaccari presidente dell’associazione Gli amici di Luca. “Coloro che agiscono all’interno della Casa dei Risvegli Luca De Nigris – scrive - sono uomini e donne, di età dai 21 ai 70 anni impegnati nell’affiancamento agli ospiti e alle loro famiglie”. Il workshop sulle gravi cerebrolesioni, presidente Rita Formisano promosso dalla Fondazione S. Lucia.

Ma ci sono anche riflessioni psicoanalitiche come quelle del direttore dell’Istituto Erich Fromm Giuseppe Ferrari che parla di “Longevità, morte, immortalità” o le considerazioni di Priscilla Berardi sulla sessualità nella disabilità: “negare il tema è inutile e dannoso, perchè non esiste una sessualità normale e una sessualità handicappata. Esiste piuttosto la sessualità”.

L’inserto IN/FORMAZIONE dedicato al ‘percorso didattico per accompagnare chi si prende cura della persona con esperienza di coma’ è dedicato questa volta a “Disordini cognitivi e della comunicazione” a cura di Laura Trevisani e Loredana Simoncini operatrici della Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

Ma c’è spazio anche per gli aspetti nutrizionali del cervello con Silvana Hrelia dell’Università di Bologna o per i temi della coscienza con Francesco Bianchini ricercatore dell’Università di Bologna. La vicenda del ragazzo Domenico tornato dal coma alla vita ci ricorda il prof. Marcello Pierro, prematuramente scomparso, persona coinvolta, straordinario docente, un pioniere appassionato del proprio lavoro.

Cecilia Magnanensi segretaria della Fondazione Bozzano - de Boni nel suo articolo “Comunicare con i malati terminali“ ci parla di Elisabeth Kubker Ross. Infine il volontario Paolo Braidi lancia un’idea interessante “Andare in barca a vela” per i ragazzi usciti dal coma.